KSIĄŻKI O AUTYZMIE

Autyzm. Przez rodziców często postrzegany jako wyrok. Przez społeczeństwo to kompletnie niezrozumiałe zaburzenie, często mylone z brakiem wychowania i złośliwością dziecka. Z trafną diagnozą mają problem nawet lekarze, psychologowie czy pedagodzy. Dlaczego tak jest? Czym jest autyzm?

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Objawy najczęściej dotyczą zaburzeń w relacjach społecznych, zaburzeń komunikacji oraz sztywność zachowań. Niektóre badania wskazują ogromną skalę występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu- szacuje się, że mogą one dotyczyć 1 dziecka na 150!

Ostatnio z różnych względów powróciło moje zainteresowanie tym tematem. Znam podstawy teorii, lecz tym razem chciałam wejść głębiej. Poznać codzienność rodzin, które muszą radzić sobie z autyzmem swoim dzieci.

Moim czytelniczym wstępem do tematu była emocjonująca powieść "Cisza" (J. Lester, Wyd. Zysk i S-ka 2017)- wzruszająca, ale i dramatyczna.

"Lubię być mężem, rozpaczliwie chciałem być ojcem. Zanim poznałem Emmę, wyobrażałem to sobie jako bajkę, potem ta bajka się urzeczywistniła i trwała przez dwa lata naszego związku. Następnie urodził się Jonah i zaczęło się lekkie chmurki i bezsenne noce. Gdy skończył trzy lata, bajka okazała się mieć drugie dno: spod czerwonego kapturka wyłonił się zły wilk autyzmu."

Zazwyczaj to mężczyźni odchodzą, kiedy uświadamiają sobie trudy wychowania dziecka z różnego rodzaju zaburzeniami. Nie wytrzymują psychicznie, czują wstyd... A kiedy odchodzi matka, zostawiając swoją latorośl z ojcem? To się prawie nie zdarza, a jednak Ben Jewell tego doświadcza. Najpierw, w wieku dziecięcym, opuszcza go matka, przekazując kwestie wychowania ojcu, po latach, z dnia na dzień odchodzi od niego żona. Ben zostaje sam z głęboko autystycznym dziesięcioletnim synem. Nie wiedząc, co począć, wprowadzają się do samotnego ojca. Trzy pokolenia mężczyzn pod jednym dachem- najmłodszy nie potrafi mówić, pozostali nie potrafią ze sobą rozmawiać. Na domiar złego Ben musi walczyć z urzędnikami i instytucjami o przyjęcie Jonaha do szkoły z internatem, która będzie dla niego odpowiednia. Miesiące walki, strachu, zmęczenia, niemocy, poddawania się swoim demonom. Ale to także miesiące odkrywania swojej przeszłości, dojrzewania, budowania na nowo relacji z ojcem, umacniania więzi z synem oraz w jakiejś części pogodzenia się z autyzmem swojego dziecka.

"Nie zamieniłbym ciebie- takim, jakim jesteś- na nic na świecie. Nie wyobrażam sobie, abyś był inny, ani abym chciał, byś był inny. (...) muszę ci powiedzieć, niezależnie od tego, czy to do ciebie dociera, czy nie, że chcę, aby twoje dni były pełne radości i pozbawione strachu oraz bólu. Ludziom może się wydawać, że przegapiasz życie, ale uwierz mi, ono wcale nie jest takie wspaniałe. Jest trudne, mąci w głowie i rozczarowuje. Wolałbym ci tego oszczędzić. Jeśli spędzisz resztę życia w błogiej ignorancji, nie zdając sobie sprawy z całego gówna, które wokół ciebie krąży, uznam to za swój sukces."
Autyzm dziecka to lekcja życia, z której egzamin zdaje się każdego dnia. Oceńcie sami, czy bohaterowi "Ciszy" udaje się go zdać.

Książka jest kontrowersyjna, ale i otwierająca oczy, szczególnie rodzicom zdrowych dzieci. Kto nigdy nie miał do czynienia z zaburzeniami rozwoju (nie tylko ze spektrum autyzmu), nie ma pojęcia jak wygląda codzienność rodzin z takimi dziećmi. W "Ciszy" może drażnić decyzja matki Jonaha o pozostawieniu go z ojcem, może denerwować też niedojrzałe zachowanie Bena- niezrozumienie tych ludzi ze strony czytelnika. Ale jeśli się wczytacie, poczujecie emocje rodziców, zrozumiecie, że należy się powstrzymać od oceniania ich wyborów oraz zachowań zaburzonego małego człowieka.

Po tej powieści chciałam poznać zdanie rodziców, którzy muszą zmagać się z autyzmem dziecka każdego dnia, i to jeszcze w Polsce, która- co tu dużo mówić- nie jest krajem otwartym na pomoc. Sięgnęłam więc po wywiady zebrane w książce "Inne, ale nie gorsze" (G. Zalewski, Wyd. Linia 2012).

Cechą wspólną rozmówców- oprócz diagnozy- jest bijąca od nich siła- walki, determinizmu, pokonywania wielu barier. Bez udawania mówią jak jest, a z drugiej strony- nie da się wyczuć choćby krzty malkontenctwa. To ludzie pełni energii, pomysłów, kreatywni, często sami prowadzą terapię swoich dzieci, większość musiała zrezygnować z pracy, by pogodzić ogrom obowiązków. Skąd czerpią na to siły? Sami nie wiedzą. Mimo zmęczenia, które odczuwają, mają siłę żmudnie stawiać czoła codziennym wyzwaniom. Na państwo i instytucje nie mogą liczyć, na rodzinę- nie zawsze (zdarzają się samotne matki). A mimo to dają radę i należy im się medal.

"Inne, ale nie gorsze" to bardzo ważna publikacja, po którą powinni sięgnąć wszyscy zainteresowani tematem autyzmu i zespołu Aspergera.

Lista moich lektur poruszających tę problematykę jest wciąż otwarta. Zamierzam zgłębiać temat dalej i uzupełniać recenzje. Coś możecie polecić?